Torbalı ilçesinde yaşayan Fidan Teklaş ile Bünyamin Turoğlu'nun tek çocuğu olan Efnan İkra Turoğlu'na, henüz 12 günlükken topuk kanından yapılan tarama sonucunda SMA Tip 1 tanısı konuldu.
Bir süre sonra çift yollarını ayırırken, Efnan İkra'nın tedavisi için yasal izinlerin alınmasıyla yardım kampanyası başlatıldı.
Kampanyanın 7 ayı geride bırakmasına rağmen yüzde 11 seviyesinde kaldığını belirten anne Teklaş, "Teşhisi ilk duyduğumda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Ailemizde veya çevremizde daha önce böyle bir hastalık yoktu. Umudumuzu kaybetmeyip testi tekrarlattık ancak sonuç değişmedi. Bu süreçten sonra babasıyla ayrılık yaşadık ve kampanyamız da iznimiz geç geldiği için geç başladı.
Şu anda hem anne hem baba olarak tek başıma mücadele ediyorum. Bazen yetişmekte zorlanıyorum. Sosyal medya süreçlerine ve günlük işlere yetişmekte çok zorlanıyorum. Gönüllü sayımız da ne yazık ki çok az" ifadelerini kullandı.
'KAS KAYIPLARI VE DEFORMASYONLAR BAŞLADI'
Kızının durumunun giderek ağırlaştığını belirten Teklaş, "Efnan haftada 2 defa fizik tedavi alıyor ve 4 ayda bir Spinraza iğnesi oluyor. Ancak maalesef kas kayıpları başladı. Sol kolunda ve sol bacağında dönmeler oluştuğu için artık özel bantlar kullanmak zorundayız. Tıkanmaları oluyor ve nefes almakta büyük güçlük çekiyor. Yaşıtları yürüyüp koşabilirken, Efnan emeklemek için bile büyük bir mücadele veriyor" dedi.
